Helsearkivregisteret lanseres på Helsedata.no
Helsearkivregisteret er nå tilgjengelig via helsedata.no, med beskrivelser av variabler. Forskere kan nå søke om registerdata direkte via helsedata.no.
Alle havner på Tynset
Ti år etter vår død havner pasientjournalene våre fra spesialisthelsetjenesten hos Norsk helsearkiv på Tynset. Der blir de en del av Helsearkivregisteret - et nytt, sentralt helseregister, unikt i verdenssammenheng, hvor journalene blir til helsedata som benyttes i forskningens tjeneste.
Ingen andre land har funnet en fremtidig løsning på hva de skal gjøre med sine enorme mengder pasientjournalarkiv. Helsearkivregisteret, som forvaltes av Norsk helsearkiv, tar inn disse i digitalisert form og kan derfor tilby både strukturerte registerdata og hele, ustrukturerte pasientjournaler for et dypere innblikk i nasjonens sykdoms- og helsehistorie. Siden Helsearkivregisteret har «hele journalen» kan det også benyttes som et viktig koblingsregister for å supplere andre helseregistre med smalere fokus.
«Våre data kommer bare til å vokse i relevans i de kommende årene. Helsearkivregisteret kommer til å bli det største helseregisteret målt i datavolum, og vil være en viktig datakilde for forskere i framtiden. Det er da flott at vi kan gjøre våre data tilgjengelig på Helsedata.no sammen med de andre nasjonale helse- og kvalitetsregistrene. Det gjør det ikke bare lettere for forskere å få tilgang til data, men også at Helsearkivregisteret blir mer kjent som datakilde i flere forskningsmiljøer,» sier Bjørn Børresen, direktør i Norsk helsearkiv.
Norsk helsearkiv er en helt ny type virksomhet, både som et arkiv i Arkivverket, men også som et nasjonalt helseregister hjemlet i helselovgivningen. Registerets inklusjon på Helsedata.no har ført til noen tilpasninger på grunn av dette. «Da vi startet utviklingsarbeidet med Helsearkivregisteret, så vi ganske snart at deres behov var litt annerledes enn vi var vant til. De opererer jo blant annet med opplysninger strukturert etter ulike tidsperioder, som krevde noen tilpasninger i selve søknadskjemaet,» sier Håvard Kolle Riis, direktør avdeling Helsedata, Direktoratet for e-helse
Helsedata over 100 år tilbake i tid
I tillegg til å kunne søke om data fra ulike tidsperioder har Helsearkivregisteret mulighet til å trekke ut journaler og registerdata basert på ICD sykdomskoder, virksomheter, geografi, kjønn og alder og andre relevante variabler.
Kari Nytrøen er medisinsk forsker og fagdirektør i Seksjon for brukerkontakt hos Norsk helsearkiv: «Vi har jo så bredt materiale og våre journaler strekker seg over 100 år tilbake i tid. Har du lyst til å forske på en tilstand hos en spesifikk aldersgruppe gjennom en definert periode i et bestemt geografisk område, hvor alle fikk samme tilleggsdiagnose? Eller forsker du på data fra Kreftregisteret og trenger hele journalen i tillegg? Da er det bare å ta kontakt! Eller jeg skulle jo heller si «send inn søknad på Helsedata.no» - vi er jo der nå!» sier hun.
Det er ingen overdrivelse at materialet er bredt fordi Norsk helsearkiv digitaliserer 200.000 journalsider hver eneste dag og nylig har passert 50 millioner sider totalt siden oppstart i 2019, noe som utgjør en stabel på mer enn 5 kilometers høyde. Så det går unna, men med over 15 millioner papirjournaler i landet, i tillegg til de elektroniske som Norsk helsearkiv også tar imot, er det mildt sagt noe digitaliseringsarbeid igjen.
En veldig viktig datakilde
«Helsearkivregisteret er allerede en veldig viktig og verdifull kilde til data for meg. Og så fungerer det så bra! Jeg får god oppfølging.»
Det sier Astrid Gjervold Lunde. Hun er lege ved lungemedisinsk avdeling og forsker ved St. Olavs Hospital i Trondheim. Hennes forskningsfelt er betennelsessykdommen sarkoidose. Sykdommen kan ramme alle organer. Hyppigst rammer den lungene og lymfeknutene i brystkasseregionen.
«Men til tross for at det forskes mye på sykdommen, er årsaken fortsatt ukjent,» forklarer Lunde.
«Funn tyder på at genetiske eller (og) etniske forskjeller kan spille inn, siden grupper rammes ulikt. Vi ser at nordeuropeere og afroamerikanere hyppigere rammes enn andre, særlig i lungene, mens japanere får hjertesarkoidose. Her må vi lete mer for å få svar.»
Et annet viktig spørsmål, er hvorfor noen gjennomgår et forholdsvis kortvarig forløp, fra 2-5 år, mens andre blir kronisk alvorlig syke eller dør.
«Ingenting røper hvem som vil bli frisk ved starten av forløpet. Det er her det er så viktig å ha data fra pasientgrupper hvor vi kjenner forløpet slik at vi kan gå tilbake i sykdomshistorikken. Da kan vi kanskje finne ut hvordan vi kan identifisere og tyde forløpene tidlig. På den måten kan vi gi pasientene bedre behandling.»
Krysser HUNT og Helsearkivregisteret
I forskningen har Lunde tatt utgangspunkt i den store helseundersøkelsen HUNT fra Trøndelag. Siden den første helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag i 1984 har over 240.000 trøndere deltatt. Gjennom HUNT får Lunde oversikt over alle med sarkoidose som har blitt kalt inn og fulgt opp.
«Så kan jeg gå videre til Helsearkivregisteret og finne deres journaler med detaljert informasjon – mer data,» sier Lunde.
Som helseforsker er hun glad for å se at bevisstheten rundt helsedata er stor i dag.
«Blant annet ser vi at de som lager journalsystemer i dag ikke bare tenker på at de skal fungere for helsepersonell, men også legger til rette for innsamling av data. Det er så viktig at vi ikke lar kunnskap gå tapt,» sier Lunde.
Hun tenker om Helsearkivregisteret som om HUNT, sier hun:
«Tenk at noen satte det i gang! Noen hadde visjonene. Noen turte å tenke at dette – alle dataene - kan komme oss til gode om noen generasjoner. De ante ikke ved startskuddet hva de ville få, men vi ser jo nå at Helsearkivregisteret blir en fantastisk verdifull kilde. Jeg tror ikke engang vi klarer å tenke oss i dag alt data fra Helsearkivregisteret skal brukes til i framtida.»